Evaluation de la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaques : Echelle SEP 59

Abstract

La sclérose en plaques est une affection démyélinisante, auto-immune du système nerveux centrale. Elle atteint préférentiellement le sexe féminin et les sujets jeunes. C’est une maladie invalidante à évolution capricieuse et imprévisible, qui nécessite une prise en charge lourde et multidisciplinaire. Les objectifs de notre étude sont d’apprécier le degré de retentissement de la sclérose en plaques sur la qualité de vie des patients tout en la comparant avec celle de la population générale. Cette étude a été réalisée en utilisant la SEP 59 autoquestionnaire, mixte, qui comporte une partie générique le SF 36 et une partie spécifique à la sclérose en plaques. Une série de questions sur les données sociodémographiques, cliniques et thérapeutiques ont aussi été abordés avec les patients et leurs médecins traitants, afin d’identifier les principaux facteurs associés à cette pathologie. Après la traduction en arabe dialectale, l’adaptation transculturelle et la validation de la version francophone de la SEP 59, un enquêteur a administré le questionnaire à 55 témoins et 49 patients atteints de sclérose en plaques suivis en service de neurologie au CHU Ibn Rochd de Casablanca et 4 patients suivis en secteur libéral. Les deux échantillons de patients et de témoins sont pariés selon l’âge et le sexe. La saisie, le codage et le traitement des résultats ont été réalisés avec le logiciel SPSS version 10 , nous avons analysé les résultats en uni variée (moyenne, écart-type), en bi-variée ( test de student, analyse de variance « ANOVA » et la corrélation de Spearman) et enfin nous avons utilisé des corrélations partielles. Une très nette diminution des scores moyens des patients a été enregistrée par rapport au groupe témoin (p0,05) dans toutes les dimensions du SF 36. La dimension la plus atteinte est le retentissement physique, la moins altérée est la dimension douleur. Les dimensions spécifiques de la SEP 59 ont été comparées en particulier à la série princeps de Vernay et nous avons en particulier noté que nos scores dans la dimension détresse étaient comparables et que nos scores des dimensions bien être général, sommeil, support social, fonction cognitive sont meilleurs. Les facteurs associés à l’impact de la sclérose en plaques sur la qualité de vie sont : l’âge, la profession, le statut marital, le délai diagnostique, la durée d’évolution , la forme évolutive, l’EDSS et enfin la prise d’immunosuppresseurs comme traitement de fond . Chaque facteur intervient sur une ou plusieurs dimensions de la qualité de vie. La Sclérose en plaques a donc un impact indéniable sur la qualité de vie, sa prise en charge doit être multidimensionnelle et viser les champs les plus détériorés par cette affection afin de réconcilier le patient avec son environnement et lui permettre ainsi de mener sa vie le plus dignement possible.