Expérience parentale de l’annonce diagnostique de l’hémophilie au Maroc : étude mixte sur la qualité communicationnelle et l’impact psychosocial

Abstract

Titre : Expérience parentale de l’annonce diagnostique de l’hémophilie au Maroc : étude mixte au CHU Avicenne Auteur : Hajar Eddukar Introduction : L’hémophilie est une maladie héréditaire rare, et l’annonce du diagnostic chez l’enfant constitue un moment critique pour les familles, souvent associé à un choc émotionnel et une anxiété élevée. Peu d’études au Maroc ont exploré l’expérience parentale lors de cette étape, malgré l’importance de la communication médicale. Méthodes : Une étude mixte a été réalisée au CHU Avicenne de Rabat auprès de 36 parents d’enfants hémophiles. Les données quantitatives ont été recueillies via un questionnaire standardisé sur les réactions émotionnelles, la satisfaction communicationnelle et les besoins d’information. Les données qualitatives proviennent d’entretiens semi- directifs analysés selon une approche thématique inductive. Résultats : Un choc initial a été rapporté par 72 % des parents et 61 % ont décrit une anxiété importante. La communication médicale a été jugée insuffisamment empathique ou incomplète dans 48 % des cas. Les besoins prioritaires incluaient la compréhension de la maladie, les options thérapeutiques, le pronostic, les implications génétiques et le soutien psychosocial. La manière d’annoncer le diagnostic (ton, posture, vocabulaire, disponibilité du médecin) a fortement influencé l’acceptation du diagnostic. Conclusion : Les résultats révèlent des lacunes dans la qualité de l’annonce diagnostique et soulignent la nécessité d’un protocole de communication standardisé, combinant écoute active, clarté de l’information et accompagnement psychosocial, afin d’améliorer l’expérience parentale et la prise en charge des enfants hémophiles. Mots-clés : Hémophilie, annonce diagnostique, parents, communication médicale, expérience parentale, adaptation psychologique