ANNONCE DU DIAGNOSTIC DANS LES MALADIES CHRONIQUES BÉNIGNES : CAS DE L’HÉMOPHILIE

Abstract

Introduction : L’annonce d’une maladie chronique bénigne, comme l’hémophilie, a un impact considérable sur les familles. Cependant, les études sur la qualité de cette annonce et ses effets sur les parents restent rares. Cette étude explore la qualité de l’annonce du diagnostic, son impact émotionnel et ouvre la voie à des recommandations pour améliorer la communication médicale. Matériels et méthodes : Une étude transversale, descriptive et analytique a été réalisée entre septembre et octobre 2024. Trente-six tuteurs d’enfants atteints d’hémophilie, suivis au service d’hématologie pédiatrique de l’Hôpital Universitaire Ibn Sina à Rabat, ont répondu à un questionnaire de 34 items portant sur la qualité de l’annonce, la satisfaction parentale, l’impact émotionnel et leurs préférences. Résultats : L’âge moyen des tuteurs était de 37,4 ans, avec une répartition quasi égale entre femmes et hommes. Dans 66,7 % des cas, l’annonce a été faite dans un centre d’hémophilie, généralement dans un bureau (80,6 %) et durant une moyenne de 30 minutes. La majorité (75 %) a jugé les informations données claires, bien que des difficultés de compréhension aient été signalées. Les réactions des parents incluent l’anxiété (13), le choc (7), la douleur (5), l’absence de sentiment particulier (6), et l’acceptation ou soulagement (5). Après l’annonce, 30 tuteurs ont montré des signes d’anxiété ou de dépression. La satisfaction globale était élevée, avec une médiane de 5/5 pour la clarté et l’empathie de l’annonce. Cependant, 77,8 % des parents ont exprimé le besoin d’une seconde séance pour mieux assimiler l’information. Conclusion : Une annonce réussie est une annonce personnalisée, qui répond aux besoins spécifiques des familles, en tenant compte de leurs attentes et préférences.