Profil épidémiologique, prise en charge spécifique des enfants et adolescents cérébro-lésés en situation de handicap et impact sur la qualité de vie des parents dans la région Rabat-Salé-Kénitra - Mouily, Mustapha (Université Ibn Tofail, Faculté des Sciences-Kénitra, 2016)
L’enquête nationale sur le handicap réalisée du 1 erau 30 juin 2014, mettant en place une nouvelle base de données statistique sur le handicap au Maroc, a révélé que le taux national de prévalence du handicap a atteint 6.8% en 2014. D’autres études ont confirmé l’inadéquation entre l’offre de soins et le besoin en rééducation du handicap au Maroc. L’infirmité motrice cérébrale, en tant que déficience motrice, fait partie intégrante du handicap moteur recensé dans cette enquête, elle occupe une place spécifique dans la pathologie médicale. Selon l’OMS, cette population a les mêmes besoins que les autres personnes en matière de soins de santé généraux. L’infirmité Motrice Cérébrale, en tant que handicap, offre un type de désorganisation de l’activité sensori-motrice, et de ce fait, étudier cette infirmité motrice qui est en liaison avec une lésion cérébrale sur le cerveau immature et ses répercussions sur les fonctions prioritaires mettant en jeu le pronostic vital (la locomotion, la douleur, la déglutition et la nutrition) demeure un objectif que nous voyons s’inscrire dans notre travail. Ainsi évaluer la qualité de vie des parents qui représentent le maillon faible dans cette prise en charge multidisciplinaire demeure également un autre objectif. A la lumière des résultats il se dégage que l’IMC est un problème de santé publique. Les causes périnatales étaient les plus représentées avec une fréquence de 67%, dominées essentiellement par la prématurité. Les cas spastiques étaient les plus fréquents (71.4%), sur le plan topographique (73.2%) étaient quadriplégiques classés aux niveaux 4 et 5 de la GMFCS. Les résultats de notre étude indiquent également que la formation continue est une nécessité du praticien dans la région-Rabat-Salé-Kénitra pour une meilleure prise en charge d’une population à risque. L’évaluation de la douleur dans notre étude confirme l’incidence élevée de la douleur chez cette population, chronique chez 53% des patients et aigue chez 47%. Notre travail nous a permis de relever également l’incidence des troubles de déglutition et d’alimentation y compris les risques de fausses routes, qui constituent la première cause de mortalité dans la population polyhandicapée. Dans le cadre de la déglutition, une prise en charge très précoce, élaborée en interdisciplinarité, peut véritablement modifier le devenir global de l’enfant et améliorer sa qualité de vie y compris le volet nutritionnel. Cette étude a mis également en évidence l’existence d’une malnutrition sévère corrélée au dysfonctionnement moteur. L’émaciation, l’insuffisance pondérale et de retard de croissance ont été également relevés dans cette étude avec des valeurs hautement significatives. Par ailleurs, les résultats de l’évaluation de la qualité e vie des parents des enfants et des adolescents souffrants d’IMC indiquent que les pères et les mères souffrent d’une qualité de vie mentale détériorée et un niveau de stress élevé. La mère qui assume la charge lourde souffre d’avantage. Cette étude a mis en évidence l’existence de lien et de corrélations entre le soutien social perçu, la qualité de vie et le stress perçu. Il ressort également que les facteurs associés à la détérioration de la qualité de vie mentale sont nombreux, représentés par le sexe (féminin), le nombre d’enfant et le soutien informatif comme facteurs de risque, or les facteurs protecteurs étaient le soutien d’estime et la disponibilité du réseau social. En effet,, le soutien social y compris celui du conjoint améliore la qualité de vie psychique et favorise la diminution du stress. Ces résultats doivent trouver les solutions adéquates pouvant aider les parents à surmonter ce vécu détérioré et sortir de leur isolement pour améliorer leur qualité de vie psychique et leur équilibre conjugal.
Keywords: Infirmité motrice cérébrale; Handicap; Epidémiologie; Douleur; Nutrition; Déglutition; Qualité de vie.